当孩子的生命进入倒计时，医生和家长还能做什么？对于恶性肿瘤患儿家庭，这是一道残酷的必答题。
清明节前夕，顶端新闻记者走进郑州市第三人民医院血液科和肿瘤放疗科，见证爱与希望在生死间传递。
“她终于不痛了，
我很满足了”
“只要她不疼，哪怕打一针镇静都行。”3岁的暖暖一年前确诊了恶性肿瘤，癌痛让孩子整夜无法合眼。“我疼，放开我”，孩子稚嫩的声音像刀子一样，割在父母心上。
国内开展儿童舒缓治疗的医院并不多，一家人辗转来到郑州市第三人民医院，见到血液科主任王娴静时，仿佛抓住了最后一根救命稻草。
经过专业的舒缓干预，孩子睡着了。“她终于不痛了，能睡觉了，我已经很满足了。”暖暖妈妈眼含热泪，却笑着对顶端新闻记者说。
在郑州市第三人民医院血液科，像暖暖一样情况的孩子还有很多，这里开展儿童舒缓治疗已有11年时间。
“我没有能力遏制你的疾病，但我能尽我所能帮助你，减轻你的疼痛，维护你的尊严，使你在弥留之际也能感受温暖、感受爱。”王娴静在朋友圈写道，这也是她坚守了11年的誓言。
王娴静介绍，舒缓治疗并不是放弃治疗，而是针对终末期患者的特殊守护。此时过度治疗只会增加患者痛苦，还会让其缺失亲人陪伴，而舒缓治疗是守护生命质量、缓解身心痛苦、陪伴体面告别。
“舒缓治疗对医生要求较高，既要用专业知识控制并发症、缓解痛苦，也要做好患儿及家属的心理疏导与人文关怀。”她说。
13岁癌症少年遗嘱：
把我的身体捐献给医院
当孩子接受舒缓治疗，意味着生命已经基本进入倒计时。死亡，成为绕不开、躲不过的话题。在这里，医护人员不会刻意回避生死，而是用温柔的方式，引导孩子和家人坦然面对，把最后的时光，过得圆满无憾。
对于年纪稍大的患儿，医护人员会引导他们完成青少年预立遗嘱，让孩子规划自己的身后事：心爱的游戏账号要留给谁？常用的社交账号该如何处理？希望父母今后如何生活？离开时想要穿哪套衣服……在这里，孩子们可以自己做出选择，守住属于自己的最后一份体面。
从业多年，郑州市第三人民医院肿瘤放疗科主任王刚先后参与治疗过500多例肿瘤患儿，一个孩子的故事让他难以忘怀。
13岁的佑佑，父母都是朴实的农民，为了给孩子治病，早已掏空家底，前后花费20多万元。来到医院时，孩子的身体状况已经极差。
或许是深知病情无望，佑佑开始绝食，抵触一切治疗，王刚见状忍不住批评了他，可孩子只是低着头，一言不发，满眼都是与年龄不符的沉静。
一天晚上，佑佑把父母叫到病床前，用微弱却坚定的声音说道：“我走后把我的身体捐献给医院，让他们研究癌症。”这个年仅13岁的少年，在生命的最后时刻，想的不是自己，而是能为其他患者留下一丝希望。
第二天清晨，佑佑平静地离开了人世，父母和医护人员围在病床旁，深深鞠躬默哀。家人强忍悲痛，遵循孩子的遗愿，将他的遗体捐献给医学院，让少年的善良，化作照亮医学前路的微光。
孩子离开后，
父亲给所有医护人员鞠躬致谢
“如果可以替代，天堂里一定站满了父母。”这句戳中人心的话，道尽了患儿父母心底的绝望与不舍。
面对孩子即将离去的现实，很多家长难以接受，深陷悲痛无法自拔，甚至患上抑郁症。医生会对家长进行哀伤辅导，留出接受时间，让他们在离别来临之际，不至于措手不及、崩溃绝望。
王刚坦言，不少患儿家庭在治疗方向上会产生巨大分歧。不少家庭矛盾重重，甚至濒临破裂。针对这种情况，医护人员会组织家庭核心成员开会沟通，统一救治和陪伴的理念，避免孩子离世后，家庭陷入更深的矛盾。
纵使结局无法改写，但医护人员用专业的医术缓解病痛，用温柔的陪伴抚平伤痛，留住了孩子们生命最后阶段的温暖时光，也让父母得以与孩子好好告别。
“有一个孩子清晨离世，当时我们正在开晨会，孩子的父亲推门进来，向每一位医护人员深深鞠躬致谢，很多医生护士都流泪了。”王娴静说，那一刻，她想起了那句话：有时是治愈，经常是帮助，总是在安慰。
从病床到实验室，
爱与希望永不落幕
因为自己淋过雨，所以总想为别人撑把伞。这份善意，在郑州市第三人民医院悄悄传递、生生不息。
一位母亲在孩子离世后，每年都会给科室寄来衣服、玩具和口罩等物品。“她说自己最能理解这些家庭的难处，只想尽绵薄之力。”王刚说，像这样心怀善意、传递温暖的家长，还有很多。他们用自己的方式延续着对孩子的爱，也照亮了其他家庭前行的路。
和爱心一同传递的，还有战胜病魔的力量与希望。
王娴静曾成功治愈过一位急性淋巴细胞白血病患儿，当年那个在病床上顽强抗争的孩子，如今已成为一名医学材料博士，他研究的方向正是治疗白血病的纳米技术。
生命虽有尽头，但爱与希望从未止步。
来 源：顶端新闻
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